Prof. Dr. Martin Gangnon
Beratung zu Diagnose und Pflege
bei seltenen Erkrankungen
Prof. Dr. Martin Gangnon
Beratung zu Diagnose und Pflege
bei seltenen Erkrankungen
Professor Dr. Martin Gangnon
und sein Team sind spezialisiert auf die Beratung und das Pflegedesign für Patienten mit seltenen bis sehr seltenen neurologischen Erkrankungen.
Wenn Ihre Ärzte nicht mehr recht weiterwissen, sind Sie hier richtig.
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Seltene Krankheiten & Pflege
Wenn Selbstverständliches nicht mehr normal ist.
Selektive Wahrnehmung führt zum Übersehen von Orphan Diseases
Lehrbuchwissen kann bei der Diagnose von seltenen Erkrankungen manchmal wenig hilfreich sein, da die Symptome dieser Erkrankungen oft nicht dem entsprechen, was in Lehrbüchern beschrieben wird. Dies kann dazu führen, dass ein Arzt durch selektive Wahrnehmung ihm/ihr vertrauter Symptome andere Aspekte unbewusst ausblendet und diagnostisch auf die falsche Fährte gelockt wird und fachgebietsübergreifende Syndrome übersieht.
Ein Beispiel von vielen dafür ist das sogenannte "Morbus Fabry", eine seltene Stoffwechselerkrankung, die durch den Mangel eines Enzyms verursacht wird. Die Symptome von Morbus Fabry können sehr unterschiedlich sein und reichen von Schmerzen in den Beinen und Gelenken, über Schwindel und Ohrgeräusche, bis hin zu Herz- und Nierenproblemen. Aufgrund der vielfältigen Symptome und der Tatsache, dass die Erkrankung sehr selten ist, wird sie häufig erst spät erkannt.
Lehrbuchwissen kann in diesem Fall problematisch sein, da es sich auf typische Krankheitsbilder stützt, die nicht immer auf seltene Erkrankungen zutreffen. Ein Arzt, der sich ausschließlich auf Lehrbuchwissen stützt, könnte möglicherweise Symptome wie Schmerzen in den Beinen als einzelnes Krankheitszeichen betrachten und diese als Hinweis auf eine andere, weniger seltene Erkrankung interpretieren. In der Folge könnten wichtige Anzeichen für Morbus Fabry übersehen werden, was zu einer späteren Diagnose und einer erschwerten Behandlung führen kann.
Um eine zuverlässige Diagnose zu stellen, ist es daher wichtig, dass Ärzte nicht nur auf Lehrbuchwissen zurückgreifen, sondern auch die individuellen Symptome und Anamnese des Patienten berücksichtigen. Erst in der Gesamtschau aller Faktoren ergibt sich das volle Krankheitsbild und es wird möglich, die richtige Diagnose zu stellen.
Seltene Krankheiten und unbemerkte Fehler in der Pflege
“Man weiß nicht, was man nicht weiß”, besagt eine gute alte Weisheit. Man kann schließlich nur erkennen, was man zu sehen gelernt hat. Seltene Erkrankungen stellen somit für Pflegekräfte quasi regelhaft eine Herausforderung dar. Denn das übliche pflegerische Wissen und Vorgehen in diesen Fällen ist, oft ohne es wahrzunehmen, nicht optimal oder sogar schädlich ist.
Das gleiche Symptom, die identischen Behinderungen, haben bei Pflegebedürftigen aufgrund seltener und seltenster Erkrankungen sehr häufig einen anderen ‘exotischen’ Grund als man dies gewohnt ist. Auch und gerade erfahrenen Pflegekräften kann dieser Fehler schnell unterlaufen, da Erfahrung und Routine Ausreißer nicht erkennen. Nach dem Motto “kenne ich, habe ich schon unendlich oft gesehen. Dies lässt selbst gewöhnliche Pflegemaßnahme schnell problematisch werden.
Ein Grund dafür ist, dass seltene Erkrankungen häufig von ungewöhnlichen oder unerwarteten Symptomen begleitet sind, die nicht dem entsprechen, was in Lehrbüchern oder Pflegestandards beschrieben wird. Dies kann dazu führen, dass Pflegekräfte möglicherweise wichtige Anzeichen übersehen oder die Symptome falsch interpretieren, was zu einer unzureichenden oder schädlichen Handhabung des Falles führen kann.
Ein weiterer Faktor ist, dass seltene Erkrankungen oft mit einer Vielzahl von Komplikationen einhergehen, die spezielle Pflege und Betreuung erfordern. Pflegekräfte, die nicht über die notwendigen speziellen Kenntnisse und Fähigkeiten verfügen, können Schwierigkeiten haben, diese Komplikationen adäquat zu bewältigen - meinen jedoch meist, sie täten das Richtige, weil sie einzelne Handicaps und Erkrankungen kennen und, wiederum wie sehr viele Ärzte, bei Orphan Diseases über ihnen bekannte Aspekte auf pflegerisches Glatteis geführt werden.
Um eine optimale Pflege und Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu gewährleisten, ist es daher wichtig, dass Pflegekräfte nicht nur auf ihr übliches Wissen und ihre Standardvorgehensweisen zurückgreifen, sondern sich in diesem Bereich umfassend vorbereitet sein müssen und über die speziellen Anforderungen und Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Erkrankungen im Klaren zun sein. Erst in der Gesamtschau aller Faktoren lässt sich das volle Krankheitsbild erkennen und es wird möglich, eine individuell angepasste Pflege und Betreuung zu leisten.
Da es spezielle Ausbildungen zur Pflegefachkraft für Menschen mit Orphan Diseases nicht gibt und in absehbarer Zeit auch nicht geben wird, sind Ankerpunkte in Form von Teams, wie jenes um Prof. Dr. Gangnon, von einiger Bedeutung.
Wenn die Erkrankung die Lehrbücher sprengt und keiner mehr weiter weiss,
dann sollten Sie uns kontaktieren. Wir wissen, wer, was und wie kann.
Es existieren bereits Zentren für seltene Erkrankungen.
Korrekt. Aber sie alle begehen die alten Fehler einfach nur in größerem Maßstab: Fachgrenzen bleiben zementiert. Wir reißen sie in der Pflege ein und erarbeiten Konzepte für die individuelle Pflegesituationen bei einzigartigen und komplexen Behinderungsmustern.
Muss ein Zentrum für seltene Krankheiten ärztlich arbeiten?
Keineswegs! Wir kümmern uns darum, dass Leidende den Weg zu den für ihren Fall “richtigen”, also passenden Ärzten finden. Im Übrigen kümmern wir uns um die Frage, wie eine optimale Pflege in einer bei einer Orphan Disease aussieht. Der Faktor “Orphan-Pflege” wird massiv unterschätzt.
Welche seltenen Erkrankungen behandelt dieses Zentrum?
Niemanden, wir beraten und finden meist die entsprechend passenden klinisch tätigen Kollegen für Erwachsene ab 18 Jahren. Jüngere Patient/innen werden andernorts versorgt.
Wie wird behandelt?
Im Fokus steht die Beratung, die bei den richtigen klinischen Kollegen meist zu einer erfolgreichen Diagnostik führt. 90% und mehr, die sich an uns wenden fehlt grundlegendes Wissen, die Menschen irren von Arzt zu Arzt, ohne Wegweiser.
Weshalb auch Psychologie?
Menschen mit seltensten Erkrankungen werden allzu oft mit psychischen Diagnosen abgeschoben. Indem wir die Psyche von Anfang an mit im Blick behalten, verhindern wir sehr gefährliche vorschnelle Psychologisierungen organisch kranker Menschen!
Wie viele Mediziner arbeiten hier?
Dieses Zentrum für Menschen mit seltensten Erkrankungen ist integraler Bestandteil eines Netzwerkes von sehr guten Fachkräften. Wir aktivieren klinische Teams von drei bis dreißig oder mehr Ärzten, so viele wie nötig sind. Denn wir wollen helfen, nicht verwalten.
Wer bezahlt das Ganze?
Die Kostenübernahme hängt von Land des ständigen Wohnsitzes des Erkrankten ab sowie von dessen Versicherung. Selbstzahler werden teils von Stiftungen unterstützt (auf Antrag) und selbst für gesetzlich Versicherte “Kassenpatienten” gibt es Optionen. Am Honorar werden Gesundung und passgenaue Pflegeplanung niemals scheitern.
Besuche vor Ort?
Natürlich! Wir arbeiten wir eng mit Ihren Ärzten und spezialisierten Medizinern sowie Experten für Förderung und Pflege am Wohnort zusammen. Auch wenn wir im gesamten deutschsprachigen Raum (D-A-CH Region) und Benelux ein Ohr für Sie haben, führt Prof. Gangnon Hausbesuche persönlich nur im Radius von 250 km um Ibingen durch.
Prof. Dr. Gangnon
Innere & Neurologie (Teamchef)
Experte für Seltenstes.
Jedem Menschen gute Hilfe.
Menschlich & mit Herz
Charity Society
Luzia Healthcare
Experten für Wohltätiges.
Jedem Menschen gute Hilfe.
Team Gangnon
23 Mediziner EU-weit
Experten für Menschlichkeit.
Jedem Menschen gute Hilfe.
Vita
Prof. Dr. Martin Gangnon
Orphan Diseases / Seltene Krankheiten
Zu viele Menschen leiden an falschen Diagnosen und nicht idealer Pflege.
Seltene Erkrankungen (Orphan Diseases) werden immer noch übersehen.
Trotz immer wieder mahnender Hinweis, dass seltene Krankheiten in der Summe häufig vorkommen, werden sie sogar in Europa immer noch fast immer nicht erkannt. Der Grund: die Aufsplittung des Patienten in Fachgebiete, die verlernt haben, miteinander Hand in Hand zu arbeiten und sich ehrlich die Meinung unter Kollegen zu sagen. Denn auch Ärzte können irren. Everybody’s darling sein zu wollen, geht immer mehr vor - nicht so bei Professor Gangnon; und schon gar nicht im Fall von Erkrankungen, über die nur sehr wenig Lehrbuchwissen existiert. Dies gilt insbesondere für den Bereich der Pflege von Menschen mit seltensten Erkrankungen.
Zentren für seltene Erkrankungen
Eine gute Idee, motivierte Kollegen, meist organisatorisch erstaunlich schlecht umgesetzt. Gerade in den Zentren. Denn auch hier wird nur selten wirklich interdisziplinär gearbeitet. Ego first, Fachbereich first, Study Papers first, Patient, ja, da war, doch was. Nicht so unter dem scharfen Blick von Professor Dr. Martin Gangnon.
Wir verhindern, daß Sie ”psychologisiert” und abgeschoben werden.
Mit Frau Dr. FeIdmann im Tandem sorgt Prof. Dr. Gangnon dafür, daß Ihr Leiden ernst genommen wird. Beide sind herzliche, kompetente und scharf denkende Diagnostiker. Haben Sie also keine Sorge vor dem psychologischen Blick. Er wird ihnen den Rücken stärken gegenüber all jenen, die meinen, Sie bräuchten sich nur ein wenig zusammenreißen. Natürlich gilt dies auch für sie meisten anderen seltenen Erkrankungen.
Was machen Prof. Dr. Gangnon und sein Team anders?
Es geht klar, mit scharfem Denken und stringent zur Sache
Professor Gangnon ist ein Diagnostiker und wissenschaftlich orientiert. Wer jedoch lange Gespräche, Debatten und Zuwendung sucht, ist bei ihm falsch. Er ist einer jener Ärzte, die den Menschen in seiner Gesamtheit wahrnehmen, achtet auch die persönliche Zumutbarkeit seines Handeln, doch legt er auf den psychologischen Teil seines Schaffens nur so viel Wert, wie zur erfolgreichen Diagnostik und Behandlung gerade nötig ist. Ein Arzt der alten Schule. Kurzum, dieser Professor ist kein Seelentröster, sondern ein Mediziner mit Leib und Seele. Sein Hauptaugenmerk liegt auf der bestmöglichen Pflege von Menschen, die aufgrund seltenster neurologischer/ systemischer Erkrankungen behindert sind. Das ist der Kern seines Wirkens.
Seltenste Krankheiten…
…verlangen nach seltenem Wissen.
Was und wer wird angenommen?
Menschen ab 18 Jahren in der EU und der EEA.
Lexikon der seltenen Erkrankungen
Sie finden keinen passenden Arzt?
Wir helfen, erfahrene im Unerfahrenen zu finden.
Patienten ab 10 Jahren (Ausnahme)
Nur in enger Zusammenarbeit mit dem Kinderarzt
Sind alle Ärzte in Deutschland?
EU. Aber alle Ärzte sprechen fließend Deutsch.
Wo und wie?
Trainings in-house, Pflegeberatung beim Patienten
Welche Sprachen kommen in Frage?
Englisch, Deutsch, Französisch, Spanisch, u.s.w.
Wo wird körperlich untersucht?
Bei wohnortnahen Partnerpraxen.
Wie lange wartet man auf Termine?
Etwa drei Wochen.
Pflegeberatung bei komplexen Fällen?
Nötig und möglich.
Was kostet eine Beratung?
Von pro bono bis zu den ortsüblichen Honoraren
Erstatten deutsche Versicherungen?
GKV meist nein, auf Antrag manche. PKV meist ja.
Was wenn nicht?
Wir sind keine Kaufleute. Dennoch ist Medizin Arbeit.
Wir arbeiten.
Sie bekommen Schutz und Raum.
Seltene Erkrankungen führen zu ebensolchen Herausforderungen in Pflege und Umgang mit einer Behinderung im Alltag.
Bewerber/innen sollten mindestens sieben Jahre Berufserfahrung in der allgemeinen Pflege vorweisen können. Der Bereich der Pflege von Patienten/innen mit seltenen neurologischen Syndromen ist tückenreich und komplex. Allgemeine Kenntnisse und auch auch vollständig abgeschlossene Ausbildung zur Pflegekraft genügen bei Weitem nicht aus, um den Anforderungen dieser Patienten gerecht zu werden.
Wir bieten Pflegediensten, Pflegekräften wie auch pflegenden Angehörigen umfassende Beratung in-house oder vor Ort, um dazu beizutragen, das pflegebedürftige Menschen mit seltenen und seltensten neurologischen Erkrankungen stets die optimale Pflege erhalten. Prof. Dr. Gangnon selbst widmet sich im Einzelfall besonders seltenen Fällen in einem Radius von ca. 250 Kilometer um Ibingen. Dabei achten wir insbesondere auf
Unser Einsatzgebiet für gute Pflege
Trainings, Workshops, Vorträge, Gutachten und Hausbesuche.
Wir kommen zu Ihnen
Wir ermöglichen Trainings, Workshops, Beratungen, Vorträge und Hausbesuche für Begutachtungen sowie zur Optimierung individueller Pflege bei seltensten Erkrankungen und komplexen Behinderungen in den markierten Ländern. Herr Professor Dr. Gangnon persönlich beschränkt seine Einsätze jeweils auf rund 250 km um Ibingen, Hermannstad und Huelva. Andernorts kommen Ihnen andere hochspezialisierte Fachkräfte zur Hilfe und Beratung.
Fortbildungen
Auch ein Professor, Doktor oder Arzt ist nicht allwissend und bisweilen auch einmal vergesslich. Martin Gangnon motiviert daher sein Team sich fortlaufend weiterzubilden und geht dabei mit gutem Beispiel voran. So ist er unter anderem beim (für Fachkräfte) sehr empfehlenswerten WHO Programm für offene Weiterbildung akkreditiert sowie bei anderen Fortbildungsstätten eingeschrieben. Hier pars pro toto drei seiner jüngsten WHO Fortbildungen:
Behandelnde Ärzte
Es ist wichtig, einem klinischen Kollegen vertrauen zu können, besonders wenn es um die Gesundheit und das Wohlbefinden von Patienten geht. Die klinischen Kollegen von Hausarzt Online haben sich durch ihr professionelles und ethisches Verhalten bewiesen und haben daher das Vertrauen der Patienten und der Öffentlichkeit verdient.
Einer der Gründe, warum wir den klinischen Kollegen von Hausarzt Online vertrauen, ist ihre Fähigkeit, Patienten individuell und ohne Vorurteile zu behandeln. Sie stecken Patienten nicht in Schubladen und nehmen sich die Zeit, jeden einzelnen Fall sorgfältig zu untersuchen und zu beurteilen.
Ein weiterer Grund, warum wir ihnen vertrauen, ist ihre Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie. Sie lassen sich nicht von wirtschaftlichen Interessen beeinflussen und empfehlen ausschließlich Medikamente und Behandlungen, die wissenschaftlich belegt und für den Patienten am besten geeignet sind.
Darüber hinaus arbeiten die klinischen Kollegen von Hausarzt Online evidenzbasiert und logisch. Sie nutzen die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse und beziehen alle relevanten Informationen in ihre Entscheidungen ein. Auf diese Weise können sie sicherstellen, dass sie Patienten die bestmögliche Behandlung anbieten.
All diese Faktoren tragen dazu bei, dass wir den klinischen Kollegen von Hausarzt Online vertrauen. Sie zeigen durch ihr Verhalten und ihre Arbeitsweise, dass sie die Gesundheit und das Wohlbefinden ihrer Patienten an erster Stelle stellen und sich verpflichtet fühlen, hochwertige medizinische Versorgung zu bieten.
Impressum incl. AGB gleich darunter.
ART DER TÄTIGKEIT
In der EU abhängig von Wohnsitz/ EU-Staat/ Lizenz, Zulassung bzw. Approbation des jeweils tätigen Teammitglieds. Generell: Diagnoseberatung, Pflegeplanung, Pflegeberatung und Gutachten.
SONDERREGEL BRD
Keine Ausübung der Heilkunde i.e.S. gem. BÄO in den Ländern der BRD, auch nicht von dort approbierten Team-Mitgliedern, aufgrund Ablehnung fragwürdiger Strukturen im deutschen Gesundheitswesen.
BRIEFPOST ZU UNS
Die Anschrift der zentralen Poststelle entnehmen Sie bitte der Sektion “Kontakt”. So erreicht uns Ihre Post an uns schnell und sicher.
BRIEFPOST AN SIE
Wir nutzen Deutsche und Schweizer Dienstleister zum schnelleren Versand unserer Briefpost.
office@seltene-krankheiten.org
alternativ:
obiges Kontaktformular
VERWALTUNGSBÜRO
Rue du Stade
BE-6790 Ibingen
European Union. Weitere Büros u.a. in Hermannstadt, Athen und London.
PRIVATES REFUGIUM - KEIN POSTEMPFANG HIER
Gisela Ursula Gangnon (Práctica de equinoterapia)
Prof. Dr. Martin Gangnon
(Despacho privado)
Finca-Vallestares
Ap. d. correos 8
La Habana
21730 Almonte-Huelva
España, Unión Europea
TELEFON EU-WEIT
(Büros Team Gangnon)
+352 2O334256
FOTOS
Es werden aus rechtlichen Gründen teils Stock Photos genutzt.
STÖRUNGEN MELDEN
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